Conheça a Lívia, uma menina de 3 anos com uma história mais que especial
03 de dezembro — Dia Internacional das Pessoas com Deficiência
Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 1992, o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência tem o objetivo de estimular a reflexão da população sobre o tema. A data também busca conscientizar sobre os direitos da pessoa com deficiência, como a luta pela igualdade de oportunidades e sua integração por meio de programas e políticas de inclusão.
Para ilustrar uma das realidades vividas no Brasil e no mundo, diretamente de Campo Largo – PR, conhecemos a Lívia, uma menina de 3 anos diagnosticada com a Síndrome de Pelizaeus-Merzbacher.
Seu transtorno genético se caracteriza pelo dano ao sistema nervoso central, causando, no caso dela, atraso motor e cognitivo. A Síndrome de Pelizaeus-Merzbacher é uma doença pouco frequente, que acomete principalmente indivíduos do sexo masculino, uma vez que é ligada ao cromossomo X. Diante disso, o caso de Lívia torna-se ainda mais raro. Sua mãe, Andressa, fala sobre como foram os primeiros momentos para ela e para a família, ao se depararem com a nova realidade.
“Não foi fácil receber essa notícia, na verdade foi um dos momentos mais difíceis que já tinha enfrentado. A partir daí nossa trajetória mudou muito, nos dividíamos para poder levar a Lívia em todos os especialistas e procedimentos que ela precisava ir; e foram muitos. ”
Andressa conta que sua filha já havia começado os procedimentos de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia com apenas 5 meses de idade, e não parou até então. Atualmente, ela possui uma rotina com ainda mais atendimentos e depende do acompanhamento diário de profissionais de diversas especialidades.
Devido às limitações causadas pela doença, Lívia é totalmente dependente. Umas das dificuldades enfrentadas pela família é encarar a nova realidade, pois, assim como a mãe, estão aprendendo a cuidar e a proporcionar uma qualidade de vida adequada à Lívia, da melhor maneira possível.
A dificuldade financeira é uma das que mais os afetam, inviabilizando o acesso a equipamentos e procedimentos modernos, além de que, numa condição diferente, Andressa poderia passar mais tempo com a filha, ou contar com um plano de saúde. Ela conta que, hoje em dia, tudo que Lívia precisa acaba demorando para conseguir, as vezes a família sequer consegue custear suas necessidades. Apesar dos obstáculos, Andressa e Lívia deixam uma mensagem que nos permite refletir sobre as realidades diferentes das nossas e a importância de estarmos aptos para recebe-las.
“Tudo que eu passei com a Lívia e sei que ainda vou passar me fez ver as coisas de uma maneira diferente. Hoje eu dou muito mais valor para as pequenas coisas que acontecem na minha vida, dou muito mais valor para os momentos que eu tenho com ela, com a minha família.
Sei que nossa rotina é cansativa, mas nosso objetivo é muito mais do que o sonho da Lívia andar e falar, é que ela tenha uma vida com qualidade, que ela brinque, que ela possa se movimentar e ir até onde ela puder ir. “
Conheça melhor essa história na conta de rede social administrada por Andressa clicando aqui @NoMundoDaLívia.
Por: Renata Pinheiro Klaine. Fontes: entrevista com Andressa Szalow e Orpha.net – Doença de Pelizaeus-Merzbacher
